In data 16 Aprile 2025 si è svolta la conferenza stampa di presentazione del musical “La stella dei desideri”, con 50 bambini e ragazzi dai 5 ai 20 anni di età che hanno brillato davanti a giornalisti, insegnanti e istituzioni presenti.
Lo spettacolo ufficiale debutterà il 28 Aprile alle 20.30 all’Auditorium San Pio X di Roma (Piazza della Balduina 67) e il ricavato sarà devoluto interamente all’Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus, la quale si impegna a diffondere la ricerca scientifica sulla sindrome di Moebius.
Durante la conferenza, sono intervenuti: Renzo de Grandi, Victoria Martinez, Elisabetta Faraoni, Roberta Lepori Newborn , Cecilia Meloni, Tiziana Biolghini.
Victoria Martinez, coreografa e scrittrice della storia, inaugura la presentazione leggendo un lungo monologo sull’importanza di aiutare i più fragili, tema che le ha dato l’ispirazione nel 2006 di scrivere “La stella dei desideri”, la storia di Giorgia una bambina che soffre della sindrome di Moebius, una storia che per essere sviluppata ha richiesto molto tempo ed è ispirata a Viola una bambina che nella vita reale soffre di tale patologia e tuttora si emoziona vedendo lo spettacolo. Una storia nata con l’intento di sensibilizzare i bambini sin da piccoli a questa malattia per contrastare esclama – ” la superficialità dei nostri tempi” tema che è di estrema attualità al giorno d’oggi. Lo definisce come un ” piccolo passo verso una società più profonda e sensibile”.
Una storia scritta per poter riuscire anche solamente in minima parte a trasmettere l’empatia ai più piccoli, che crescerebbero con una visione diversa e più aperta nei confronti delle diversità. Tutto questo distacco è stato enfatizzato dalla pandemia che ha accentuato il distacco nei confronti dell’altro. Un’altra problematica citata è ” la sofferenza sociale, relazionale” che non viene affrontata ancora in modo adeguato in tutte le scuole.
Questo purtroppo va di riflesso sulle famiglie che si trovano a non sapere come fronteggiare queste situazioni spesso nate tra i banchi di scuola. Inoltre, afferma che ad oggi non viene ancora ricordato che ” la sofferenza di un genitore con un figlio/a affetto da malattia rara ha inizio molto prima della nascita, dalla diagnosi”.
Tiziana Bolghini, Consigliere Roma Metropolitana delegata alle Pari Opportunità, Politica Sociale, Cultura e Partecipazione, molto attiva in questo mondo delle fragilità, in particolare modo è intervenuta per tutte quelle mamme che hanno figli che soffrono di autismo e non trovano una collocazione per i loro bambini nella zona di Torre Pignattara. Ha promosso insieme al Consiglio dei Ministri e Roma Città Metropolitana la giornata mondiale contro il razzismo il 21 marzo.
Renzo de Grandi, in quanto Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius ha voluto approfondire in cosa consiste la malattia: si tratta di una sindrome che porta alla paralisi e quindi all’assenza bilaterale di movimenti facciali, sia volontari che spontanei, e la mancanza dei movimenti orizzontali degli occhi.
È Presidente dell’associazione per motivi affettivi: sua figlia soffre di questa sindrome e sono poi susseguiti degli studi scientifici, la ricerca continua a studiare come poter fronteggiare al meglio la malattia. Solo grazie all’aiuto di diversi professionisti è riuscito a supportare le cure della figlia. con l’avanzare degli studi scientifici l’Associazione ha potuto finanziare vari centri specializzati per le cure della malattia.
Ogni anno si organizza anche un giorno nazionale per riunire tutte le famiglie con le varie casistiche, dove sono invitate le famiglie di tutta Italia e invita a diffondere sempre di più la consapevolezza sulla malattia.
Al suo intervento segue quello di Elisabetta Faraoni, mamma di un bambino con sindrome di Moebius che porta la sua testimonianza diretta, ha provato una grande solitudine nel gestire questa situazione, ma nonostante ciò non si è data mai per vinta tanto da aver ripreso a studiare, prendendo un dottorato per contribuire alla formazione del personale ospedaliero, che da esperienza diretta sarebbe poco attento nella gestione dei casi più fragili e per questo andrebbe educato e formato. Tutto questo per evitare situazioni drammatiche che possono sfociare nell’evitare relazioni sociali ed educative.
Roberta Lepori ,Psicologa e Psicoterapeuta prosegue con un’analisi più tecnica dei comportamenti da tenere nei confronti delle persone con disabilità e delle misure che le scuole dovrebbero avere, per permettere loro una permanenza nelle aule più adeguata.
Nei bambini con disabilità vi è una consapevolezza maggiore di avere una difficoltà, per il genitore diventa una grande preoccupazione per tutta la vita, poiché purtroppo non sono eterni.
La sindrome di Moebius purtroppo comporta che 50 muscoli facciali non funzionino e di conseguenza per i soggetti affetti da tale malattia vi è una grande difficoltà di comunicare le proprie emozioni.
Non rispettare la disabilità di una persona lo rende ancora più in difficoltà, quindi bisogna riconoscere la disabilità e cercare di entrare in empatia con loro per aiutarli. Un altro fattore importante è quello emotivo, attraverso il linguaggio verbale che può dare migliore qualità anche al non verbale.
Conclude la conferenza stampa Cecilia Meloni, insegnante di sostegno presso il liceo Gelasio Caetani, che si mostra a favore della didattica personalizzata e dello strumento compensativo, per poter permettere a tutte le casistiche di persone fragili di essere accompagnati nel loro percorso di studi.
” Voglio consapevolmente rimanere nel sostegno” questo è il suo motto e non vuole demordere, infatti mira a formare anche tutte le nuove figure di insegnanti di sostegno, per permettere un ingresso adeguato alle giovani insegnanti. Ciò che manca ancora è purtroppo la mancanze di figure costanti nel mondo del sostegno e dare la giusta accoglienza ai ragazzi. Lei lo definisce ” l’ultimo anello prima dell’età adulta”, quindi vitale per il loro passaggio al di fuori nel mondo degli adulti.
Bisogna lavorare moltissimo sul lato relazionale, emotivo ed educativo dello studente per cercare il più possibile di lasciarli al loro progetto di vita finale, questo è uno dei punti focale dell’insegnante, che potrebbe essere la chiave per poter portare sempre più consapevolezza sul tema.
